Toscana: varate linee di indirizzo per assistenza malati Sla

Toscana: varate linee di indirizzo per assistenza malati Sla

Varate dalla Toscana, prima Regione in Italia a farlo, le linee di indirizzo clinico-organizzative per l’assistenza ai pazienti con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Le linee di indirizzo sono contenute in una delibera presentata dall’assessora al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nel corso di una delle ultime sedute.

Il numero crescente di diagnosi di Sla, in Toscana come nel resto d’Italia, e la conseguente richiesta di impegno da parte delle aziende sanitarie, ponevano la necessità di definire in forma organica il percorso assistenziale delle persone con Sla. Le linee di indirizzo sono state messe a punto grazie al lavoro di stretta collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, gli esperti toscani e i membri dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

Obiettivo di queste linee di indirizzo, il coinvolgimento diretto e attivo di tutti i soggetti, sia in ambito ospedaliero che sul territorio, al fine di creare un percorso unico e multidisciplinare, che rendesse rapido, puntuale e omogeneo il trattamento dei pazienti.

Il percorso di presa in carico dei malati di Sla e delle loro famiglie – si legge nella delibera – deve assicurare in modo appropriato le prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali socio-sanitarie, in ambito domiciliare, con miglioramento sia dei servizi che della qualità della vita dei pazienti e dei familiari.

“Sono soddisfatta di questo ottimo lavoro, frutto della collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, i professionisti toscani e i componenti dell’Aisla – commenta l’assessora al diritto alla salute Stefania Saccardi – Queste linee di indirizzo consentiranno la piena presa in carico delle persone affette da Sla e miglioreranno l’assistenza, sia in ospedale che sul territorio e al loro domicilio, con un beneficio sia per i servizi che per la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”.

“Regione Toscana si è dimostrata attenta al bisogno dei malati e delle loro famiglie ed ha lavorato su un percorso aggiornato e completo che, ci auguriamo, possa offrire risposte ai bisogni complessi delle persone con Sla – sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla – Le linee guida non devono essere considerate un punto di arrivo, ma un importante punto di partenza affinché la persona possa essere presa in carico globalmente durante tutto il percorso della malattia, soprattutto al domicilio con i propri cari accanto”.

Le linee di indirizzo, che entro 90 giorni dalla data di adozione della delibera dovranno essere recepite dalle aziende sanitarie, contemplano tutto il percorso assistenziale dei pazienti con Sla, dalla fase diagnostica alla gestione della fase avanzata della malattia, prevedendo un team multidisciplinare costituito da numerosi professionisti di riferimento. Obiettivo, consentire la permanenza dei pazienti, il più a lungo possibile, nel loro contesto di vita, garantendo un sistema assistenziale adeguato attraverso un progetto individuale.

La Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata dalla paralisi e atrofia dei neuroni deputati a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla progressiva e completa perdita dell’autonomia, con profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana, non solo della persona che ne viene colpita, ma dell’intero nucleo familiare. Al momento, purtroppo, non esistono, terapie in grado di guarire la malattia.

In Italia, come in Europa, l’incidenza (cioè i nuovi casi) della Sla è di 2,6-3 casi ogni 100.000 individui l’anno, mentre la prevalenza (i casi esistenti) è di 6-8 ogni 100.000 persone. Il sesso maschile è lievemente prevalente. In Toscana sono circa 600 i pazienti con Sla. Si ritiene che l’eziologia della Sla sia multifattoriale, risultante dall’interazione tra fattori genetici, ambientali e stili di vita.

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Giornata nazionale Sla: domani Loggia dei Lanzi illuminata di verde

Giornata nazionale Sla: domani Loggia dei Lanzi illuminata di verde

Firenze aderisce alla XI Giornata nazionale sulla Sla promossa dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA) e per l’occasione, domani sera, la Loggia dei Lanzi sarà illuminata di verde. La particolare illuminazione sarà a cura di Silfi spa ed è prevista a partire dalle 19.50.

”Il Comune di Firenze aderisce con convinzione alla Giornata nazionale sulla Sla – ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro -. Illuminando di verde la Loggia dei Lanzi vogliamo tenere alta l’attenzione sulla malattia, sulle condizioni di vita di coloro ne sono colpiti e dei loro familiari, oltre che testimoniare la sensibilità della città per la Sla. Vogliamo invitare la comunità fiorentina ad accendere i riflettori su questa malattia degenerativa che colpisce le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo progressivamente i movimenti della muscolatura volontaria”.

”Così come avviene ogni anno attraverso la manifestazione sportiva ‘Una vasca per AISLA’ giunta alla quarta edizione a sostegno dei malati di Sla del territorio fiorentino – ha detto la presidente della Commissione cultura e sport Maria Federica Giuliani – con questa iniziativa vogliamo mantenere viva sul territorio l’attenzione su una malattia ancora poco conosciuta e per la quale non ci sono ancora cure per combatterla”.

”La Giornata nazionale Sla – ha detto il presidente della Commissione Politiche sociali e della salute, Sanità e Servizi sociali Nicola Armentano – ricorda la difficoltà di diagnosi, di cura e di terapia per questa malattia. Ma questa giornata serve anche per stabilire un ponte tra malati, famiglie, medici e ricercatori. Occorrono sempre di più risorse e servizi di supporto, anche istituzionali, che possono orientare nel mondo complesso dei gangli burocratici, i malati di Sla e le loro famiglie.”.

La Giornata nazionale sulla SLA, che ha ricevuto l’alto patronato della presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Anci, si terrà domenica in 150 piazze italiane dove 300 volontari saranno impegnati a raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con Sla in Italia.

Conosciuta anche con il nome di Morbo di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball la cui malattia, nel 1939, sollevò l’attenzione pubblica), la Sla è una malattia rara che nel nostro Paese presenta un’incidenza di circa 2/3 casi su 100 mila persone ogni anno.

L’iniziativa nelle piazze si chiama ‘Un contributo versato con gusto’: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Nella giornata di domenica la sezione fiorentina di AISLA onlus (www.aislafirenze.it) sarà presente dalla mattina alla sera con il suo gazebo nel centro storico di Firenze, in via Orsanmichele, per incontrare la cittadinanza, parlando della Sla e delle attività di AISLA a sostegno e tutela di 60 persone affette dalla malattia residenti nel territorio fiorentino metropolitano e i loro familiari.

”Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA – ha detto il presidente nazionale di AISLA Massimo Mauro – e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo nazionale per la non autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.

Anche quest’anno la Giornata nazionale sulla Sla farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto italiano della donazione cui AISLA aderisce. L’evento è patrocinato anche dalla Lega Nazionale Professionisti Serie A.

”A chiusura della settimana che seguirà la Giornata nazionale ricca di eventi, sabato 22 ci sarà l’inaugurazione di un Punto d’ascolto e accoglienza AISLA Firenze a Borgo S. Lorenzo – ha detto la presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella – grazie alla collaborazione con lo Studio associato di infermieri Auxilium”.

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Giornata nazionale Sla: domani Loggia dei Lanzi illuminata di verde

Giornata nazionale Sla: domani Loggia dei Lanzi illuminata di verde

Firenze aderisce alla XI Giornata nazionale sulla Sla promossa dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA) e per l’occasione, domani sera, la Loggia dei Lanzi sarà illuminata di verde. La particolare illuminazione sarà a cura di Silfi spa ed è prevista a partire dalle 19.50.

”Il Comune di Firenze aderisce con convinzione alla Giornata nazionale sulla Sla – ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro -. Illuminando di verde la Loggia dei Lanzi vogliamo tenere alta l’attenzione sulla malattia, sulle condizioni di vita di coloro ne sono colpiti e dei loro familiari, oltre che testimoniare la sensibilità della città per la Sla. Vogliamo invitare la comunità fiorentina ad accendere i riflettori su questa malattia degenerativa che colpisce le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo progressivamente i movimenti della muscolatura volontaria”.

”Così come avviene ogni anno attraverso la manifestazione sportiva ‘Una vasca per AISLA’ giunta alla quarta edizione a sostegno dei malati di Sla del territorio fiorentino – ha detto la presidente della Commissione cultura e sport Maria Federica Giuliani – con questa iniziativa vogliamo mantenere viva sul territorio l’attenzione su una malattia ancora poco conosciuta e per la quale non ci sono ancora cure per combatterla”.

”La Giornata nazionale Sla – ha detto il presidente della Commissione Politiche sociali e della salute, Sanità e Servizi sociali Nicola Armentano – ricorda la difficoltà di diagnosi, di cura e di terapia per questa malattia. Ma questa giornata serve anche per stabilire un ponte tra malati, famiglie, medici e ricercatori. Occorrono sempre di più risorse e servizi di supporto, anche istituzionali, che possono orientare nel mondo complesso dei gangli burocratici, i malati di Sla e le loro famiglie.”.

La Giornata nazionale sulla SLA, che ha ricevuto l’alto patronato della presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Anci, si terrà domenica in 150 piazze italiane dove 300 volontari saranno impegnati a raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con Sla in Italia.

Conosciuta anche con il nome di Morbo di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball la cui malattia, nel 1939, sollevò l’attenzione pubblica), la Sla è una malattia rara che nel nostro Paese presenta un’incidenza di circa 2/3 casi su 100 mila persone ogni anno.

L’iniziativa nelle piazze si chiama ‘Un contributo versato con gusto’: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Nella giornata di domenica la sezione fiorentina di AISLA onlus (www.aislafirenze.it) sarà presente dalla mattina alla sera con il suo gazebo nel centro storico di Firenze, in via Orsanmichele, per incontrare la cittadinanza, parlando della Sla e delle attività di AISLA a sostegno e tutela di 60 persone affette dalla malattia residenti nel territorio fiorentino metropolitano e i loro familiari.

”Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA – ha detto il presidente nazionale di AISLA Massimo Mauro – e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo nazionale per la non autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.

Anche quest’anno la Giornata nazionale sulla Sla farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto italiano della donazione cui AISLA aderisce. L’evento è patrocinato anche dalla Lega Nazionale Professionisti Serie A.

”A chiusura della settimana che seguirà la Giornata nazionale ricca di eventi, sabato 22 ci sarà l’inaugurazione di un Punto d’ascolto e accoglienza AISLA Firenze a Borgo S. Lorenzo – ha detto la presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella – grazie alla collaborazione con lo Studio associato di infermieri Auxilium”.

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