Conte e il caso Stamina: “ci aiutò senza chiedere nulla in cambio”

Conte e il caso Stamina: “ci aiutò senza chiedere nulla in cambio”

Il presidente del Consiglio indicato da Lega e M5S Giuseppe Conte è stato nel 2013 il legale della famiglia di Sofia, una bimba di Livorno affetta da leucodistrofia metacromatica: come avvocato si era battuto affinché la piccola potesse seguire il protocollo di cura Stamina che prevedeva l’uso di cellule staminali.

“Il professor Conte dimostrò una grande sensibilità alla causa di Sofia perché non volle nulla in cambio, lo fece pro bono, perché penso si sentisse toccato dalla vicenda avendo anche lui un figlio più o meno della stessa età”: così Caterina Ceccuti, madre della piccola Sofia De Barros, la bambina ‘farfalla’ scomparsa il 31 dicembre 2017 e divenuta simbolo della lotta per le staminali, ricorda l’impegno di Giuseppe Conte che seguì il caso come avvocato dei genitori.

“Nel 2013 – ricorda la madre – Conte è stato il legale di Sofia per alcuni mesi; prese in mano il caso quando avevamo già perso la causa a Firenze e cercavamo di nuovo l’accesso alle cure compassionevoli dell’istituto di Brescia attraverso il tribunale di Livorno”. “Accettò anche per il fatto che la cura era regolarmente somministrata da un ospedale pubblico, e che c’erano le basi per la continuità terapeutica: la bambina aveva già iniziato la terapia”.

Conte era stato infatti particolarmente duro con la giustizia e con gli stop della cura imposti alla famiglia: “I tempi della malattia di Sofia e l’accelerazione da questa impressa non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità – in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza – di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato”.

Conte appariva anche tra i promotori della fondazione ‘Voa Voa’, dal titolo del libro scritto dalla madre di Sofia, una fondazione creata durante il caso Stamina per sostenere la “libertà di cura”. La fondazione, promossa dall’attrice Gina Lollobrigida, aveva tra i primi beneficiari proprio la Fondazione Stamina di Vannoni.

L'articolo Conte e il caso Stamina: “ci aiutò senza chiedere nulla in cambio” proviene da www.controradio.it.

A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

La bambina di 8 anni fiorentina affetta da una grave malattia neurovegetativa che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso verrà salutata giovedì mattina in una cerimonia che si terrà alle 11 alla Basilica di San Miniato al Monte. Lo ha comunicato la madre Caterina Ceccuti in un post su Facebook in cui ha ringraziato a “tutti per i tanti messaggi di conforto e affetto. Se avete voglia, regalate a Sofia un pensiero e una preghiera”, ha aggiunto.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, in una nota, esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia”. Al tempo stesso l’ospedale “si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.

“Il mistero del dolore degli innocenti ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità”. Lo ha detto il cardinale Giuseppe Betori, arcivescovo di Firenze, durante l’omelia proclamata nella Cattedrale di Santa Maria del Fiore nella celebrazione di ringraziamento per la fine dell’anno con il canto del “Te Deum”. Il card. Betori ha citato nell’omelia i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, affermando di aver trovato “fede” nelle parole con cui hanno annunciato la morte della loro bimba. “Il volo di Sofia – ha sottolineato l’arcivescovo – è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici”.

Nel 2013 nasce la Fondazione ”Voa Voa”, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo è aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche.

Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l”amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedì 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ”Voa Voa” continuerà ad esserci. “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti. “Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un”associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.

L'articolo A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali” proviene da www.controradio.it.