Fine vita, Fondazione File a ministro: “serve registro Dat”

Fine vita, Fondazione File a ministro: “serve registro Dat”

“E’ passato oltre un anno dall’entrata in vigore della legge sul biotestamento, ma ancora manca un registro nazionale delle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento nelle quali i cittadini dichiarano a quali cure vogliono (o non vogliono) essere sottoposti in caso di futura incapacità di decidere. E’ necessario e urgente rendere disponibile in tutte le regioni il fascicolo sanitario elettronico (FSE), lo strumento con il quale il cittadino può tracciare la propria vita sanitaria, condividendola con i medici”.

E’ l’appello lanciato da File, Fondazione Italiana di Leniterapia, al Ministro della salute e al Garante della Privacy per dare piena attuazione alla legge sul biotestamento.

“La legge c’è, ma è rimasta sulla carta. Un po’ di ritardo è comprensibile, un intero anno no a meno di pensare che dietro non ci sia una volontà di ostacolare una legge dello Stato”.

“Nella legge – spiega Donatella Carmi, Presidente di FILE – è scritto che entro 30 giorni dalla sua entrata in vigore, e quindi entro la fine del marzo di un anno fa, le Regioni e il Ministero dovevano dare piena e completa attuazione alla normativa attraverso la formazione del personale sanitario assistenziale e l’informazione a tutti i cittadini. In realtà non tutte l’hanno fatto e, come purtroppo avviene per l’applicazione di altri diritti, ci troviamo di fronte a una situazione a macchia di leopardo con realtà che si sono mosse e si muovono bene, come la Regione Toscana, e altre che, invece, sono rimaste colpevolmente ferme”.

“In questo modo – aggiunge Carmi – l’unica garanzia che un cittadino ha per veder rispettato il proprio diritto al Fine Vita, è quello di portarsi sempre dietro quel foglio di carta dove ha espresso la propria volontà. Un foglio che in copia va lasciato anche alla persona a cui s’è delegata l’espressione di volontà (il fiduciario) e al proprio medico curante. E che sarebbe sempre meglio far inserire nella propria cartella clinica ogni volta che si va in ospedale. Un sistema insomma tanto barocco quanto poco rispettoso della dignità umana”.

La Fondazione File, nata nel 2002, assiste persone malate con patologie croniche in fase avanzata, tutelando la qualità della loro vita e la loro dignità. Le équipe, composte da medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti e coadiuvate dagli oltre 80 volontari qualificati, operano in collaborazione con l’Usl Toscana Centro a domicilio e in 4 hospice, oltre a garantire consulenze presso le strutture sanitarie (ospedali e Rsa). File si prende cura anche dei familiari, sia durante la malattia, che per l’elaborazione del lutto, con il supporto degli psicologi e mediante 6 gruppi di auto mutuo aiuto.

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Biotestamento: pronte le linee guida per le DAT in Toscana

Biotestamento: pronte le linee guida per le DAT in Toscana

L’organismo per il governo clinico della Regione Toscana ha presentato le linee di indirizzo per dare attuazione alle DAT, le Disposizioni anticipate di trattamento previste dalla legge nazionale sul biotestamento.

Lo ha annunciato stamani l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi, partecipando al convegno che si tiene per l’intera giornata in Palazzo Vecchio, Salone dei Cinquecento, “Il biotestamento – Prime regole sul fine vita – Riflessioni a margine della legge 219/17”, è organizzato dall’AMI (Associazione avvocati matrimonialisti italiani), in collaborazione con Comune di Firenze, Regione Toscana, Università di Siena e di Firenze, e una quantità di altri enti, tra cui File (Fondazione italiana di leniterapia), Fratellanza Militare Firenze, Associazione Luca Coscioni, Gruppo 24 Ore.

“Le linee guida sono rivolte alle Asl, ai medici, alle amministrazioni – ha chiarito l’assessore Saccardi – E’ un documento molto corposo, oltre cento pagine, che affronta tutti gli aspetti del biotestamento, inquadrandolo nell’idea più complessiva del prendersi cura della persona in ogni momento del suo percorso, con un’attenzione particolare alla formazione dei medici e alle cure palliative. Dare attuazione alle DAT e’ un segno di grande civiltà. Noi abbiamo voluto inserirle nel quadro più complessivo del fine vita, poiché riteniamo che il sistema sanitario, anche laddove non possa curare, debba però prendersi cura della persona fino all’ultimo momento della vita. Le linee di indirizzo presentate ieri dall’organismo per il governo clinico saranno oggetto di una delibera che porteremo presto in giunta”.

La Regione Toscana è stata la prima ad aver avviato la disciplina della materia con una regolamentazione che consentirà ai cittadini di redigere, con l’assistenza del medico, anche in formato telematico, le DAT, Disposizioni anticipate di trattamento, previste dalla legge nazionale sul biotestamento.

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