“Un muro per Sofia”: Voa Voa presenta graffito di sensibilizzazione

“Un muro per Sofia”: Voa Voa presenta graffito di sensibilizzazione

Venerdì 30 marzo alle ore 12 sarà inaugurato, presso la BiblioteCaNova, il nuovo progetto di sensibilizzazione di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte sul tema delle malattie rare pediatriche.

L’opera d’arte raffigurerà una bambina nell’atto di disegnare una farfalla mentre scrive “Rari non invisibili” in alto di fronte a sé.

In accordo con le autorità cittadine e regionali, tra cui il Consiglio Regionale della Toscana col Presidente Eugenio Giani, e in particolare con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà l’opera artistica, di oltre 4 metri e mezzo di altezza, che verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, grazie al consenso del Presidente Mirko Dormentoni, con il muro situato in Viale Canova, presso il Centro Culturale dell’Isolotto. Anche Eugenio Giani, Presidente del Consiglio Regionale della Toscana.

Il presidente di Voa Voa Onlus Guido de Barros spiega che «si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell’Assessore alle Politiche giovanili Andrea Vannucci, dell’Assessora alle Pari opportunità Sara Funaro e dei responsabili di Quartiere, nel territorio fiorentino, finalizzato ad un triplice scopo: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie orfane di cura, ad un mese esatto dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare; far sentire – aggiunge De Barros –  alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni comunali e di quartiere, che s’impegnano a mettere a disposizione muri su cui realizzare il graffito; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017».

“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti anonimi realizzarono un graffito ritraente una bambina che scriveva “Aiutate Sofia” sul muro degli Spedali Civili di Brescia. «Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia –spiega il padre di Sofia-. Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia per via di una lunga vicenda legale che non sto a ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente il graffito venne oscurato nel giro di poche settimane, ma quel gesto di spontanea solidarietà commosse profondamente me e Caterina, tanto che a distanza di anni –quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata- decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Facebook chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei almeno finalmente potuto ringraziarli. Ci incontrammo a Firenze e nacque un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Pur nel rispetto della loro volontà di restare anonimi, pensai però che dal loro gesto di solidarietà avrebbe comunque potuto nascere un progetto di sensibilizzazione a favore dei nostri bambini speciali, che certamente avrebbe provocato un profondo impatto emotivo nelle persone».

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Sofia: “ogni genitore avrebbe fatto nostre scelte”

Sofia: “ogni genitore avrebbe fatto nostre scelte”

Guido De Barros, padre di Sofia, è tornato sulle polemiche sulla morte della figlia e sul metodo Stamina: “Un percorso e delle scelte che abbiamo fatto solo nel nome dell’amore e nella speranza di una vita migliore per lei”.

Tutto quello che è stato fatto per la piccola Sofia è “ciò che hanno fatto anche altre famiglie, e non lascia spazio a rimpianti, perché l’avrebbe fatto chiunque, l’avrebbe fatto qualsiasi genitore”. Così Guido De Barros, il padre della bambina di otto anni morta a causa di una rara malattia neurovegetativa.

De Barros ha sottolineato che “il nostro mondo a volte è così corrotto anche da malvagità gratuita come quella che abbiamo subito in questi giorni, con uno sciacallaggio che vuole associare il percorso di vita di una bambina, che è solo amore, a una questione odiosa”.

“Un percorso e una scelta che abbiamo fatto solo nel nome dell’amore e nella speranza di una vita migliore per lei, e per altri bambini vista la totale assenza di un’alternativa – ha aggiunto -. La nostra è stata un’azione mirata al bene e ci dispiace che spesso venga fraintesa”.

Secondo De Barros, “per tutto il resto delle nostre vite saremo qui a rintuzzare questi assalti del male, perché non si possono definire in altro modo delle persone che continuano a comportarsi in maniera così vile, e a non capire tutto l’amore e il bene che c’è dietro a una ricerca di una speranza”.

“Mettiamoci a tavolino e guardiamoci nelle palle degli occhi con le istituzioni e con chi vuole distorcere la realtà a pro di scandalo e sciacallaggio, e cerchiamo di capire, una buona volta, cosa è successo”, ha concluso.

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A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

La bambina di 8 anni fiorentina affetta da una grave malattia neurovegetativa che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso verrà salutata giovedì mattina in una cerimonia che si terrà alle 11 alla Basilica di San Miniato al Monte. Lo ha comunicato la madre Caterina Ceccuti in un post su Facebook in cui ha ringraziato a “tutti per i tanti messaggi di conforto e affetto. Se avete voglia, regalate a Sofia un pensiero e una preghiera”, ha aggiunto.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, in una nota, esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia”. Al tempo stesso l’ospedale “si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.

“Il mistero del dolore degli innocenti ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità”. Lo ha detto il cardinale Giuseppe Betori, arcivescovo di Firenze, durante l’omelia proclamata nella Cattedrale di Santa Maria del Fiore nella celebrazione di ringraziamento per la fine dell’anno con il canto del “Te Deum”. Il card. Betori ha citato nell’omelia i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, affermando di aver trovato “fede” nelle parole con cui hanno annunciato la morte della loro bimba. “Il volo di Sofia – ha sottolineato l’arcivescovo – è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici”.

Nel 2013 nasce la Fondazione ”Voa Voa”, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo è aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche.

Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l”amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedì 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ”Voa Voa” continuerà ad esserci. “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti. “Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un”associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.

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Morta Sofia, bimba simbolo del metodo Stamina

Morta Sofia, bimba simbolo del metodo Stamina

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.

La piccola Sofia, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia, si era ritrovata al centro di battaglie legali per riprenderle, prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali,

La storia di Sofia aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e  su Facebook, nei quali si mostravano quello che, agli occhi dei genitori, sembravano essere dei miglioramenti della piccola.

A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. Il comunicato sul profilo Facebook del padre, Guido De Barros (Guido Ponta):

” Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

Le condoglianze di Controradio a tutta alla famiglia di Sofia, ed in particolare al babbo Guido, più volte gradito ospite dei nostri studi.

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