Sfide DisparSi

Uno spettacolo speciale per finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie: è ‘Spettacolo a sorpresa’, che si terrà il prossimo sabato, 7 ottobre, alle 21 al Teatro Puccini. Il varietà è ispirato e vedrà all’opera alcuni dei personaggi di ‘Sfide DisparSi’, il calendario di 24 mesi molto speciale nato per finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot-Marie-Tooth, una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe con gravissime conseguenze invalidanti.


La serata è dedicata a tutti coloro che si trovano ad affrontare la vita da una posizione svantaggiata, come le persone affette da malattie genetiche rare, e vedrà protagonisti alcuni dei testimonial del calendario, insieme ad altri artisti, impegnati in divertenti performance a sorpresa sul tema delle sfide impari.
Lo spettacolo, patrocinato dal Comune di Firenze, che ha come anima l’avvocato fiorentino Fausto Birigazzi, creatore del Gruppo CMT e procuratore speciale di AIGEM, è stato presentato stamani in Palazzo Vecchio alla presenza dell’assessore al Welfare Sara Funaro, dal responsabile della segreteria dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Firenze Tommaso Sacchi, da Fausto Birigazzi e Gianni Ugolini dello Studio Gianni Ugolini Photo, uno dei curatori del progetto.
“Mi auguro che tantissime persone sabato sera vadano al Teatro Puccini per vedere ‘Spettacolo a sorpresa’ – ha detto l’assessore Funaro – e sostenere la campagna delle ‘Sfide dispari’ per la ricerca sulle neuropatie ereditarie affinché la ricerca avanzi e si possano raggiungere sempre maggiori risultati. Quella delle ‘Sfide dispari’ è una sfida importante verso la quale le Istituzioni non possono rimanere fuori e devono continuare a sostenere e cercare di dare una mano non solo perché si raccolgano sempre più fondi, ma anche perché aumenti nella nostra popolazione la sensibilità e l’attenzione verso queste tematiche”.
“Quella si sabato sarà l’ennesima sfida che ci vedrà impegnati – ha detto Fausto Birigazzi -. Cimentarsi nelle cose divertenti e nuove è lo spirito delle Sfide dispari e lo facciamo con molta allegria e autoironia. A livello mondiale ottobre è il mese della consapevolezza per la CMT, una malattia rara e come tale meno conosciuta e noi in questo mese proponiamo ‘Spettacolo a sorpresa’”.
“Quando Fausto Birigazzi e Gianni Ugolini chiamano noi rispondiamo perché c’è la voglia di dare un contributo per la ricerca sulle neuropatie ereditarie”, ha detto Tommaso Sacchi.
Il cast è formato da Andrea Kaemmerle, Paolo Hendel, i Rugbisti della Medicei SSDRL, Umberto Panerai, il Mago Magicus, Pavel Timofejevsky, Carolina Richter, Tommaso Pini, Silenzio è Sexy, Virginia Nuti & Cisco, Andrea Muzzi, Alessandro Febo, Giuseppe e Cristina Salerno (Direttori Tecnici di Passion de Tango, Scuola Stabile di Tango Argentino di Scandicci).
I proventi raccolti contribuiranno, insieme al ricavato delle donazioni relative al calendario (ad oggi circa 26.000 euro), all’acquisto di un sequenziatore di nuova generazione (NGS), in grado di implementare l’analisi molecolare attraverso l’analisi di un elevato numero di geni per più pazienti contemporaneamente, e saranno interamente devoluti all’Associazione Italiana Genetica Medica  – AIGEM Onlus, presieduta dalla professoressa Paola Mandich, medico genetista, responsabile della Genetica Medica dell’Azienda ospedaliera universitaria San Martino di Genova, centro di eccellenza a livello nazionale ed internazionale, per la diagnosi molecolare e per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie .
I biglietti per lo spettacolo, posto unico 10 euro senza diritti di prevendita, potranno essere acquistati presso la biglietteria del Teatro Puccini e prenotati inviando una mail a birifast@tin.it.
Il progetto è a cura di: Studio Gianni Ugolini Photo gianniugolini.it, Studio Laura Moretti AD e Design lauramoretti.com e Giuliano Doccioli Copy writer.
Chi desidera sostenere la ricerca scientifica sulla neuropatie tipo Charcot – Marie – Tooth può inviare un contributo con un bonifico intestato a: AIGEM Associazione Italiana Genetica Medica ONLUS – C.F. 95115850109 Conto n. 100000000029 – IBAN : IT82A0616002822100000000029
Per info cliccare su www.gruppocmt.it

CMT@LIVE 2013 – contro le neuropatie ereditarie

Locandina CMT LIVE 2013 webSabato 26 ottobre alle 21,00,al Teatro Dante di Campi Bisenzio, quinta edizione dello spettacolo di beneficienza promosso dall’ AIGEM -‘associazione italiana genetica medica.

L’evento è stato presentato  in Palazzo Vecchio dal consigliere comunale  Eros Cruccolini e da Fausto Birigazzi dell’associazione AIGEM Onlus che ha sede legale a Genova presso il dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DiNOG). “Con l’edizione 2013 di CMT@Live- ha spiegato Birigazzi- , ci proponiamo di finanziare due progetti di ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot- Marie – Tooth. Questa malattia, che, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche, è ancora classificata come rara, nonostante che, solo in Italia, vi siano più di 50 mila persone malate e vi siano milioni di persone affette in tutto il mondo. La CMT è infatti la più diffusa neuropatia ereditaria. I fondi raccolti da CMT@Live – 2013 saranno, come sempre, direttamente devoluti ai medici e ricercatori dell’AIGEM, che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova, centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie : ad oggi sono stati raccolti 101 mila euro – di qui il titolo della serata, che sarà ispirata al celebre film della Disney “La Carica dei 101”.

“Il mio appello – ha aggiunto Cruccolini- è quello di riempire il teatro. Firenze si è sempre contraddistinta per il suo impegno nelle battaglie nell’ambito della ricerca e della diagnostica. Bisognerebbe spendere meno soldi per gli F35 e più sulla ricerca. Solo così si potrà migliorare la qualità e l’aspettativa di vita di questi malati”.

La raccolta fondi non è l’unico scopo che l’associazione si è prefissa. “Vorremmo – ha spiegato Birigazzi- anche diffondere la consapevolezza dell’esistenza delle neuropatie ereditarie tipo CMT. Infatti, queste patologie sono completamente sconosciute ai non addetti a i lavori”. A questo proposito, durante lo spettacolo sarà proiettato un video clip, nel quale appare come testimonial l’attrice Angela Finocchiaro.. Del cast della serata fanno parte anche Paolo Hendel con il maestro Ranieri Sessa, Andrea Kaemmerle e i Gatti Mezzi, Silenzio è Sexy con Francesco Guasti (da The Voice), Martinicca Boison, Fantomatik Orchestra, Il Mago RUIZ, I Disguido, For Joy Gospel Choir. Alla serata interverranno anche la prof. Paola Mandich e la dott.sa Emiliana Bellone del Dipartimento di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino di Genova. I biglietti costano 15 euro (posto unico) e possono essere acquistati anche in prevendita presso la biglietteria del Teatro Dente- piazza Dante, 23 – Campi Bisenzio (FI) Telefono 055.8940864 e il giorno dello spettacolo a partire dalle 20.