Alzheimer, accordo tra Regione, Aima e Anci, per costruire una comunità consapevole e solidale

FIRENZE - Costruire una comunità solidale, che abbia maggior consapevolezza nei confronti della malattia di Alzheimer. Una comunità in cui le persone con demenza e i loro familiari si sentano meno soli e più sostenuti. Per ridurre lo stigma della malattia e migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie. E' questo il senso dell'accordo siglato stamani tra Regione Toscana, Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) Firenze, e Anci (Associazione nazionale Comuni italiani) Toscana. A firmare, l'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi, per Aima Firenze il presidente Manlio Matera, per Anci Toscana il presidente Matteo Biffoni. Subito dopo, i firmatari hanno illustrato ai giornalisti i contenuti dell'accordo.

"Siamo molto contenti di fare questo accordo - ha detto Stefania Saccardi - Con Aima abbiamo da anni una collaborazione molto stretta, sono nostri partner in molte iniziative. E anche la presenza dell'Anci è importante: il tema delle demenze è sanitario, ma anche sociale. Si tratta di una malattia purtroppo in crescita, che mette le famiglie in gravi difficoltà, e la risposta da parte delle istituzioni è essenziale. Come Regione abbiamo fatto un bando di 200.000 euro per progetti sperimentali come il Caffè Alzheimer, e un altro bando che intercetta 5 milioni di euro per dare sostegno domiciliare: garantiamo fino a 4.000 euro di sostegno alle famiglie in servizi".

"La demenza è una malattia che dura anche più di dieci anni, con ripercussioni sul nucelo familare e sulle sue relazioni esterne - ha ricordato Manlio Matera - Il problema non deve rimanere confinato nelle famiglie, si tratta di un problema sociale. E non si può pensare che tutte le risposte possano essere date dalla rete dei servizi, è importante fare un lavoro sulle comunità, perché si crei consapevolezza e accoglienza nei confronti delle famiglie. Da un lato stimolare le famiglie a non perdere la fiducia, dall'altro lavorare sulla comunità. E' importante - ha sottolineato - che di questo tema si parli oggi: settembre è il mese dedicato all'Alzheimer, e il 21 è la giornata mondiale".

"Grazie sia all'assessore Saccardi, per la sensibilità, che a Matera dell'Aima per il grande impegno - ha dichiarato Matteo Biffoni - Per noi questo accordo è particolarmente interessante, perché la demenza è una malattia che impatta prima di tutto sulle famiglie, ma anche sulla società. Le famiglie che hanno un malato in casa sono stanche, sfiancate, hanno bisogno di sostegno e di risposte. Una comunità coesa è in grado di dare risposte. E' un vantaggio per tutti proseguire su questa strada, e far crescere la cultura della conoscenza".

In linea con quanto previsto dal Piano regionale demenze della Regione Toscana, l'accordo prevede la realizzazione di progetti volti ad aumentare la consapevolezza e ridurre lo stigma della malattia, per facilitare l'inclusione sociale delle famiglie dei malati attraverso il coinvolgimento della comunità.

In Toscana si è fatto, e si continua a fare, un percorso di potenziamento e innovazione dei servizi specifici per la demenza, ma molti bisogni sono solo parzialmente accolti. La malattia ha, tra l'altro, pesanti ripercussioni sulle relazioni sociali del nucleo familiare, che si riducono progressivamente negli anni.

L'accordo siglato stamani si propone le seguenti finalità:

- ridurre lo stigma sociale nei confronti delle persone con demenza e accrescere la conoscenza della malattia in tutta la popolazione, coinvolgendo anche le istituzioni scolastiche;

- rendere partecipi del processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari in tutte le fasi di attuazione, coinvolgendoli e tenendo sempre conto del loro punto di vista;

- offrire attività ricreative, culturali, sociali facilmente accessibili e appropriate, che favoriscano il mantenimento delle relazioni sociali e della propria identità;

- offrire supporto pratico per le attività quotidiane negli spazi di vita pubblici;

- promuovere un ambiente urbano familiare e accogliente e favorire una mobilità sicura e semplificata;

- promuovere il rispetto e le capacità di comprensione delle difficoltà e dei bisogni da parte degli operatori di servizi pubblici e privati, per poter fornire risposte adeguate e congrue;

- promuovere la cultura della diagnosi precoce e una facile e rapida accessibilità a informazioni e servizi di supporto;

- promuovere, nella popolazione anziana, stili di vita efficaci nel mantenimento delle funzioni cognitive e nel contrasto dell'insorgenza della demenza.

L'obiettivo generale, ovvero la costruzione di una comunità consapevole e solidale verso la demenza, prevede la realizzazione, in collaborazione con uno o più Comuni della Toscana, di un programma di eventi che coinvolgano i familiari dei malati, la rete sociale, le scuole, gli addetti ai lavori.

Il sistema Gps Alzheimer

Nel corso della conferenza stampa, sono stati dati anche aggiornamenti sul progetto Gps Alzheimer, varato nel febbraio 2018, con un protocollo tra Prefettura di Firenze, Regione Toscana, Aima Firenze e associazione Penelope. Grazie al sistema Gps Alzheimer, un dispositivo di geolocalizzazione consente di individuare la posizione dei pazienti per seguirli nei loro spostamenti e facilitare le operazioni di ritrovamento in caso di scomparsa. L'Aima rimborsa, al familiare che ne fa richiesta, l'importo del costo del dispositivo Gps fino a 50 euro. A carico dela famiglia resta solo il costo di attivazione della scheda Sim per la trasmissione dei dati.

Dopo una prima fase di collaudo, il sistema Gps Alzheimer è oggi attivo in tutta la Toscana. Il familiare che desidera aderire al progetto può recarsi presso Aima per essere sostenuto e consigliato nelle varie fasi dell'iter. Riceverà un supporto nella scelta del Gps, può compilare la scheda del malato messa a punto per il progetto e sarà guidato nell'installazione della App di attivazione dei soccorsi. Per una eventuale richiesta di soccorsi è stato attivato un Centro Operativo di controllo e monitoraggio, gestito dall'associazione Esculapio, che la famiglia può contattare con disponibilità 24 ore su 24, per 365 giorni l'anno, attraverso un semplice passaggio con la App dedicata. Il Centro Operativo verifica il tipo di segnalazione ricevuta dal familiare o dal care giver, dialoga con la Prefettura, favorendo l'invio di tempestivi soccorsi in caso di emergenza. Sono state inoltre coinvolte le Botteghe della Salute presenti in Toscana, che potranno fornire il materiale informativo utile all'adesione all'iniziativa.

Le ricerche epidemiologiche sulla diffusione della patologia stimano in Toscana circa 86.000 casi di demenza, tra i quali i malati di Alzheimer sono circa 47.000 (il 55%).

Alzheimer, oggi alle 13 la firma di un accordo tra Regione, Aima e Anci

FIRENZE - Un accordo di collaborazione tra Regione Toscana, Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) Firenze e Anci (Associazione nazionale Comuni italiani) Toscana sarà firmato oggi, mercoledì 18 settembre, alle ore 13, nella Sala stampa Cutuli, Palazzo Strozzi Sacrati, piazza Duomo 10. A siglare l'accordo saranno per la Regione l'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi, per Aima Firenze il presidente Manlio Matera, per Anci Toscana il presidente Matteo Biffoni. Subito dopo, i firmatari illustreranno ai giornalisti i contenuti dell'accordo.

Obiettivo dell'accordo, la costruzione di una comunità consapevole e solidale verso la demenza. Nell'occasione, sarà rilanciato anche il progetto di geolocalizzazione costruito nell'ambito del "Piano di intervento coordinato per la ricerca e il soccorso delle persone affette da patologie neurodegenerative", per il quale l'anno scorso era stato sottoscritto un protocollo tra Prefettura, Regione Toscana, Aima e Associazione Penelope. L'obiettivo è quello di divulgare il progetto di geolocalizzazione su tutto il territorio regionale.

Terzo settore, una pdl regionale che lo vede protagonista. Presentata stamani da Rossi e Saccardi

FIRENZE - Volontariato, sussidiarietà, solidarietà, altruismo, attenzione ai beni comuni, sono tratti essenziali della toscanità. La nostra terra è cresciuta e si è sviluppata grazie anche al "m'interessa" di don Milani. Regione Toscana ha sempre guardato con rispetto, attenzione e grande considerazione al Terzo settore, e intende sostenerlo anche attraverso la proposta di legge regionale sul Terzo settore, "Norme di sostegno e promozione degli enti del Terzo settore toscano", approvata dalla giunta regionale nella seduta del 9 settembre scorso.

La legge, che ha richiesto mesi di lavoro, è frutto di una concertazione tra i soggetti più rappresentativi del Terzo settore, a partire dal Forum, vari settori tecnici della Regione, l'Anci, ed esperti del mondo universitario (Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa), del Cesvot e delle rappresentanze di settore. La Pdl è stata presentata stamani, nel corso di una conferenza stampa, dal presidente Enrico Rossi e dall'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi, alla presenza di numerosi rappresentanti del Terzo settore e di Anci Toscana.

"Questa è una buona legge, motivo di soddisfazione - ha detto il presidente Rossi - E' la prima legge regionale che riconosce al vasto mondo del volontariato il diritto di partecipare alla progettazione e alla programmazione. Le istituzioni soffrono una crisi di rappresentanza, noi preferiamo una democrazia partecipata, vogliamo aprire alla partecipazione, riconoscere l'apporto che il volontariato dà alla società toscana: che non sarebbe la stessa se non avesse quelle migliaia di volontari che anche io incontro sempre in tante occasioni. La Consulta che faremo diventa punto di riferimento per le proposte che il Terzo settore vorrà fare alla giunta, e momento di confronto per gli atti che la giunta vorrà fare".

L'assessore Saccardi ha rivolto un ringraziamento a tutti quanti hanno lavorato alla stesura di questa legge che, ha ricordato, "è la seconda legge regionale straordinariamente innovativa, che si aggiunge alla legge già fatta sulla cooperazione sociale. E' un impegno che ci eravamo presi a febbraio, alla Conferenza regionale del Terzo settore, e lo abbiamo mantenuto. Questa è una norma importante per quello che dice, ma anche perché può essere la cornice normativa alla quale le amminsitrazione locali possono fare riferimento per ancorare le loro scelte".

In seguito alla riforma nazionale (Decreto legislativo 117/2017, Codice del Terzo settore), Regione Toscana ha deciso di accompagnare questa fase di trasformazione del Terzo settore, costruendo percorsi e occasioni di scambio e condivisione con questi Enti, a partire dalla Conferenza regionale che si è svolta al Mandela Forum di Firenze nel febbraio scorso alla presenza di oltre 700 persone, durante la quale il presidente Rossi e l'assessore Saccardi si erano presi l'impegno formale di emanare una legge relativa agli Enti del Terzo settore toscano entro l'estate 2019. La legge toscana presentata ora dalla giunta risulta essere, analogamente alla Legge regionale 58/2018 sulla Cooperazione sociale, la prima legge regionale post Codice in ambito nazionale.

La norma riguarderà il Terzo settore formalizzato (volontariato, promozione sociale e cooperazione sociale), ovvero oltre 6.500 enti, tra volontariato, promozione sociale e cooperazione sociale, che operano nell'ambito delle responsabilità pubbliche di natura sussidiaria, sociale, sanitaria, civile, ambientale ed economica, rappresentando l'essenza stessa della trama e ordito dei caratteri della cittadinanza. 

Va ricordato tuttavia che la Toscana conta oltre 26.000 soggetti appartenenti al variegato mondo del non profit (di cui il Terzo settore formalizzato fa parte), con 430.000 volontari e oltre 60.000 addetti. Un mondo assolutamente protagonista in attività e iniziative d'interesse generale, che lavora a stretto contatto con l'ente pubblico, apportando competenze, progettualità e innovazione nella cura delle persone e dei contesti nei quali esse vivono.

La pdl intende promuovere e sostenere gli Enti del Terzo settore e le altre formazioni sociali, definendo le modalità del loro coinvolgimento attivo nell'esercizio delle funzioni regionali di programmazione, indirizzo e coordinamento e nella realizzazione di specifici progetti di servizio o di intervento finalizzati a soddisfare bisogni della comunità regionale. In particolare, con questa legge, si vuole rendere sistematica, disciplinandone l'ambito di applicazione e le modalità operative, la collaborazione tra Pubbliche Amministrazioni e Enti del Terzo settore (ETS), prevedendone la regolamentazione, con specifico riferimento agli istituti della co-programmazione e della co-progettazione, già indicati dal Codice del Terzo settore come modalità da assicurare nel rapporto tra Enti pubblici e Terzo settore. L'obiettivo, è quello di sostenere le attività degli ETS, promuovendo lo sviluppo e il consolidamento della rappresentanza di settore e valorizzando il ruolo di questi soggetti come agenti attivi di sviluppo e coesione sociale delle comunità locali.

La legge consta di cinque Titoli: il primo dedicato a finalità e principi; il secondo al raccordo tra Regione ed enti del Terzo settore, tramite la Consulta regonale del Terzo settore; il terzo alle misure di sostegno e promozione del volontariato in ambito regionale, considerata l'importanza del ruolo svolto dal volontariato organizzato e dai volontari singoli nele comunità locali; il quarto disciplina i rapporti tra enti del Terzo settore e pubblica amministrazione, con gli istituti della co-programmazione e della co-progettazione; il quinto definisce, tra l'altro, la tempistica relativa all'istituzione dell'Ufficio regionale del Registro unico nazionale del Terzo settore (previsto dal Codice nazionale del Terzo settore).