Sofia: Giani, è simbolo del riscatto di chi soffre

Sofia: Giani, è simbolo del riscatto di chi soffre

Il presidente del Consiglio regionale della Toscana Eugenio Giani sottolinea la grande forza della bambina e pone l’attenzione sull’importanza della famiglia: “Sofia De Barros simbolo di lotta”, “straordinario coraggio dei due genitori”.

“La morte della piccola Sofia De Barros rappresenta un grande dolore per i suoi cari e per tante famiglie che in lei continuano a vedere un simbolo di lotta e di speranza. E’ una perdita privata, che coinvolge prima di tutto gli affetti familiari, e per questo va rispettata, ma è anche molto di più” perché, “è diventata in questi interminabili anni il simbolo del riscatto di chi soffre e vive in solitudine questa sofferenza”.

Lo afferma il presidente del Consiglio regionale della Toscana Eugenio Giani. “E’ dovere delle istituzioni cercare di accompagnare, sostenere e consigliare, anche senza una prospettiva di soluzione certa, queste persone”, ricorda Giani in una nota che proprio prima di Natale ha preso parte a un’iniziativa dell’associazione Voa Voa svolta in Consiglio regionale. “Ho sposato molte delle battaglia di Caterina e Guido, ultima quella di pochi giorni fa che cerca di accendere l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli”.

Secondo Giani, “Caterina e Guido sono la voce di tanti genitori come loro e credo che, seppur consapevole del grande dolore che vivono in questi giorni, continueranno ad essere un punto di riferimento importante per tante persone grazie anche al prezioso lavoro della loro associazione, Voa Voa onlus Amici di Sofia, che dà sostegno alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cure”, conclude.

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Sofia: Saccardi, lavoriamo con Meyer per malattie rare

Sofia: Saccardi, lavoriamo con Meyer per malattie rare

I genitori e familiari della bambina deceduta hanno evidenziato una scarsa attenzione da parte della sanità per le patologie non comuni. L’assessore Saccardi: “Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare”.

 Stefania Saccardi, assessore alla salute della Regione Toscana, rispondendo ai giornalisti sul caso di Sofia, la bambina deceduta a causa di una leucodistrofia metacromatica, ha dichiarato quanto segue in merito al tema delle malettie rare: “Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture proprio per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare: quando vorranno, saremo a disposizione per aprire un tavolo di confronto e di dialogo con loro nell’interesse di tutte queste famiglie”.
“Siamo naturalmente dispiaciuti per la morte della piccola, e siamo vicini alla famiglia. – ha continuato Saccardi – Comprendo benissimo la situazione di difficoltà e di solitudine dei genitori di bambini affetti da malattie rare come era la patologia della piccola Sofia”.

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