Giornata mondiale della Pandas, malattia infantile poco conosciuta

Giornata mondiale della Pandas, malattia infantile poco conosciuta

Il 9 Ottobre l’Associazione Pandas ha organizzato un incontro virtuale per le famiglie dei bambini e bambine affetti (ma aperto a tutti gli interessati, compresi medici e insegnanti) su Zoom dalle 9.00 alle 13.00.

La Torre San Niccolò di Firenze, insieme al Municipio di Parma, si illumineranno di verde, alle ore 20. “Verde per accendere e tenere viva la speranza sui bambini e bambine affetti dalla Pandas”, spiegano Antonella Bertolini, Presidente della Pandas Italia e Giuliana Galardini fondatrice dell’associazione nata per supportare le famiglie.

“Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e la terapia
precoce”, spiega il Prof. Alberto Spalice neurologo del Policlinico Umberto I di Roma. “Non
c’è un trattamento valido scientificamente perché gli studi sono ancora pochi, ma la
maggioranza dei bimbi migliora con gli antibiotici contro l’infezione streptococcica. Alcuni
però possono avere ricadute, al momento non riusciamo a prevedere chi è più a rischio di
recidive. Partirà a breve un grande studio multicentrico randomizzato in doppio cieco per testare l’efficacia della terapie con immunoglobuline – aggiunge Spalice – e si sta inoltre lavorando a un marcatore diagnostico già sperimentato con successo sugli animali che dovrebbe consentire di poter fare una diagnosi certa. Inoltre la Società Italiana di Neurologia Pediatrica sta lavorando alla redazione di un Documento di Consenso, per mettere nero su bianco le linee guida terapeutiche e comportamentali in modo da stabilire percorsi univoci e condividere i casi attraverso un database”.

“Il nostro obiettivo è quello di far conoscere il più possibile a pediatri e professionisti la
Pandas per evitare che questi bambini siano scambiati (e trattati a vita) per malati psichiatrici”, aggiunge Antonella Bertolini. “Abbiamo soprattutto bisogno di ricerca, di grandi studi che dimostrino l’efficacia delle terapie e di protocolli validati. I casi sono in aumento. Non siamo in grado di stimare quanti bambini ne siano affetti, proprio perché non esiste un test diagnostico, ma osserviamo che un sempre maggior numero di
famiglie ogni giorno si rivolge alla nostra associazione. Per fortuna in Italia stanno
aumentando anche i medici che sanno diagnosticarla e curarla”.

Per maggiori informazioni ed iscrizioni all’incontro online tenuto dalla dottoressa Cristiana Guido neuropsicologa dell’Umberto I°, la mail è: pandasitalia@gmail.com

 

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