Malattie rare, Firenze: domenica tre Porte storiche saranno illuminate

Malattie rare, Firenze: domenica tre Porte storiche saranno illuminate

La facciata dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare sarà illuminata di blu, verde e magenta dalle 18.15 alle 22, mostrandosi per una sera in una veste colorata tutta nuova. Gli stessi colori accenderanno per tutta la notte anche le tre porte storiche: Porta alla Croce, in piazza Beccaria, si accenderà di verde; Porta al Prato di blu e Porta San Niccolò di magenta.

“Firenze aderisce alla Giornata mondiale delle malattie rare di cui purtroppo si parla ancora troppo poco – ha detto l’assessora a Welfare Sara Funaro -. Con questa iniziativa vogliamo sensibilizzare i cittadini sulle problematiche sociali e cliniche di coloro che sono affetti da malattie rare e vogliamo accendere i riflettori su queste patologie perché l’opinione pubblica acquisti sempre maggiore consapevolezza dell’importanza di investire sulla ricerca per garantire terapie e cure adeguate, oltre che aiuti concreti per migliorare la qualità della vita dei malati”. “In questo è lodevole l’impegno messo in campo dal Forum toscano Associazioni malattie rare – ha continuato Funaro -, di cui fanno parte numerose realtà che si danno tanto da fare ogni giorno al fianco dei malati e delle loro famiglie e si battono per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare”. “Vorrei ringraziare lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare per aver aderito all’iniziativa – ha concluso Funaro -, dimostrando una grande sensibilità su questo tema. Lo Stabilimento è una delle eccellenze della nostra città, è un punto di riferimento importante del mondo sanitario italiano e siamo orgogliosi che abbia sede a Firenze”.

“Sul tema delle malattie rare siamo in prima linea e questa Giornata ci consente di ricordarlo e di continuare a fare sensibilizzazione – ha detto il coordinatore della conferenza permanente sulla sanità dell’area fiorentina Nicola Armentano -. Il ruolo delle Istituzioni è determinante perché salute e benessere sociale passano anche dalle loro azioni. Vogliamo lavorare sempre di più per rafforzare la sinergia tra tessuto sociale e sanitario e la rete di servizi territoriali che possano supportare concretamente questi malati e le loro famiglie. L’impegno in campo è tanto, la ricerca ha fatto grandi passi avanti, ma non dobbiamo indugiare, ma proseguire questo percorso. Un grazie particolare va all’Istituto Farmaceutico Militare che con la produzione dei cosiddetti farmaci orfani svolge un ruolo cruciale, una struttura di eccellenza”.

“L’impegno dell’Agenzia Industrie Difesa attraverso il proprio Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze nella produzione di farmaci orfani è di fondamentale importanza per il nostro  Paese – ha detto il direttore generale dell’Agenzia Industrie Difesa Nicola Latorre -. Nell’ambito della Giornata mondiale delle malattie rare lo stesso Stabilimento sarà in prima linea a ribadire il proprio supporto attraverso questa importante iniziativa di  sensibilizzazione. Questa Direzione è più che mai intenzionata a implementare le proprie competenze e il proprio apporto a iniziative di questa natura, che mettono in luce le problematiche sociali e cliniche di coloro che sono affetti da malattie rare. L’obbiettivo è contribuire allo sviluppo di maggiore consapevolezza e attenzione alle ricerche per garantire cure e terapie adeguate. I colori verde, blu e magenta proiettati sulla facciata dello SCFM testimoniano l’impegno e il supporto di questa Agenzia, che unito a quello del Comune di Firenze, sposa la causa di EURORDIS (Federazione europea delle associazioni dei pazienti rari) coordinata da UNIAMO F.i.m.r. (Federazione italiana malati rari)”.

Le speciali illuminazioni fiorentine fanno parte della grande campagna di sensibilizzazione ‘La Toscana si illumina per le Rare’ organizzata dal Forum toscano Associazioni malattie rare in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, fondata da EURORDIS, e aderisce alla Campagna nazionale coordinata da UNIAMO F.i.m.r. ‘Accendiamo le luci sulle Rare’.

“Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla celebrazione del 28 febbraio con una iniziativa di sensibilizzazione e lo fa in grande stile, coinvolgendo Comuni in tutta la Regione tra i cui il Comune di Firenze che si aggiudica il primato di Comune più illuminato della Campagna con ben quattro monumenti cittadini. La campagna partita proprio da Firenze con i primi contatti istituzionali avvenuti tra ottobre e novembre – ha spiegato il residente del Forum T.A.M.R. Guido De Barros -, non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di giunta, segno della condivisione formale e consapevole delle nostre motivazioni e obiettivi. Anche in Toscana il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus, grazie all’inizio della campagna vaccinale indispensabile al rilancio del sistema Paese-Regione fortemente minato dal disastro pandemico”. “Da più di un anno ormai i pazienti rari, spesso gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro famiglie e caregivers una battaglia durissima – ha continuato De Barros -, resa ancora più difficile dalla solitudine della quarantena e dall’interruzione di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta essenziali al contrasto delle loro malattie. La Comunità dei malati rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno efficientamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale (PDTAS) del paziente. In questo frangente la Campagna del Forum, in adesione a quella nazionale coordinata da UNIAMO Fimr e internazionale da EURORDIS, non diventa soltanto un’occasione per illuminare i nostri splendidi monumenti con i colori delle ‘Rare’, ma anche per accendere la speranza nel domani attraverso il lavoro di squadra insieme alle istituzioni regionali che riconoscono nella collaborazione del Forum T.A.M.R. un valore aggiunto e una risorsa da coltivare e far crescere. Quest’anno, grazie alla sensibilità dei tanti Comuni aderenti renderemo, tutti insieme, la Toscana la regione più illuminata d’Italia per le malattie rare, una metafora di speranza e resilienza più forte e attuale che mai”.

Alla Campagna del Forum toscano associazioni malattie rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e Anci Toscana, hanno aderito 14 tra i maggiori Comuni toscani, che illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà alla comunità dei malati rari.

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Vaccini: accordo Toscana Life Sciences-Aid con Farmaceutico per polo produzione

Vaccini: accordo Toscana Life Sciences-Aid con Farmaceutico per polo produzione

Un polo di ricerca e sviluppo per la produzione di vaccini e anticorpi monoclonali anche in ambito di pandemie e sicurezza nazionale. E’ l’obiettivo dell’accordo di collaborazione presentato oggi tra La Fondazione Toscana Life Sciences e l’Agenzia Industrie Difesa e che vedrà il coinvolgimento dello Stabilimento Chimico Farmaceutico di Firenze.

L’accordo quinquennale prevede la condivisione di competenze, know how e piattaforme tecnologiche delle due realtà, finalizzata a specifiche attività e nuovi progetti di ricerca e sviluppo, e la formazione di personale specializzato. “Una convenzione che mira, inoltre, alla realizzazione di alcuni asset produttivi innovativi con i quali produrre, sia in condizioni ordinarie che nell’emergenza, farmaci e vaccini essenziali per rispondere a eventuali pandemie, come gli anticorpi monoclonali sviluppati da Tls, oppure alcuni antidoti” spiega una nota congiunta.

“L’accordo con TLS – ricorda il Direttore Generale dell’Agenzia Industrie Difesa, dr. Nicola Latorre – rappresenta una ulteriore occasione per “fare sistema” con una delle eccellenze italiane e contribuire così a sviluppare la necessaria autonomia del nostro Paese nel settore sanitario. Del resto l’intero Sistema Difesa oltre a garantire il fondamentale supporto logistico in tutta la gestione della crisi pandemica e ora della campagna vaccinale, si è fatto  promotore di una serie di attività di ricerca e sviluppo ed ha messo a disposizione del Paese le proprie risorse di assetti, tecnologie e personale anche in questo momento così difficile. D’altro canto la Sicurezza Sanitaria sarà sempre più uno dei capitoli delle Politiche di Difesa del Paese.

La condivisione delle esperienze tra l’AID, in quanto una delle espressioni del Sistema Difesa, e TLS  mira dunque a sviluppare la formazione di risorse umane altamente specializzate, il potenziamento e la realizzazione di nuovi reparti di produzione capaci di poter operare sia quotidianamente che nell’emergenza, con tutto quello che di positivo ciò potrà rappresentare per l’intero Paese”.

Il Col. Antonio Medica, Direttore dello SCFM, ricorda come lo Stabilimento di Firenze rappresenti “l’unica officina farmaceutica dello Stato” che da sempre “svolge un ruolo sociale di grandissima importanza con la produzione dei farmaci carenti e della cannabis per uso medico, ha da sempre prestato il suo piccolo contributo in molte situazioni critiche che hanno afflitto ed affliggono il nostro paese.

La sinergia con TLS viene a completare e potenziare le capacità dello SCFM, permettendogli di ricostituire un settore produttivo, quello dei farmaci iniettabili e dei vaccini, che è fondamentale per servire il Paese nel modo più completo ed efficace possibile. Sicuramente questo accordo si estenderà gradualmente anche ad altre attività proprie dello SCFM a beneficio di tutti”.

Una collaborazione che apre la strada alla possibile creazione di un polo dedicato alla ricerca biomedica e farmaceutica per far fronte, anche ma non solo, a eventuali rischi pandemici, sviluppando nuove tecniche di produzione per vaccini e anticorpi innovativi con particolare attenzione a target come virus, batteri resistenti agli antibiotici, influenza e microorganismi patogeni emergenti.

“In un momento come l’emergenza sanitaria che stiamo vivendo siamo tornati a considerare l’importanza di avere nel nostro Paese alcuni asset strategici come la ricerca scientifica, lo sviluppo e la produzione di dispositivi medici, farmaci e vaccini – precisa Fabrizio Landi, Presidente di Toscana Life Sciences – Convenzioni come quella appena siglata con Agenzia Industrie Difesa e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare sono la prova di quanto la nostra Fondazione abbia sempre creduto in questo e di come ci stiamo attivando per mettere a frutto le competenze sviluppate in ambito vaccini e anticorpi, sia grazie a una lunga tradizione del nostro territorio nelle scienze della vita sia grazie a una chiara visione del futuro che intende puntare sulle capacità del nostro Paese”.

“Questa collaborazione rafforza i nostri legami già nati nell’ambito di progettualità coordinate dalla Regione Toscana e ci permette di estendere a livello nazionale il contributo che possiamo dare unendo le forze e le competenze – afferma Andrea Paolini, Direttore Generale di Toscana Life Sciences – La sinergia con lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, unica officina farmaceutica dello Stato, permetterà a TLS di andare oltre la ricerca scientifica condotta in laboratorio, sia attraverso il trasferimento del sapere e delle competenze all’ambito produttivo, sia grazie alla possibilità di contare sulla consolidata esperienza dello Stabilimento nella messa a punto di soluzioni terapeutiche.”

L’accordo prevede la costituzione da parte di Agenzia Industrie Difesa di un gruppo di lavoro (Task Force) in stretto coordinamento con il Ministero della Difesa e la Fondazione TLS, oltre che una Cabina di regia (composta da rappresentanti di entrambe le parti, TLS e AID-SCFM) e di un Tavolo tecnico-scientifico, composto da 7 professionalità del settore, che avrà il compito di provvedere alla redazione del Piano Operativo e di formulare proposte per le future attività di collaborazione.

Il presidente di Toscana Life Sciences Fabrizio Landi

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